{"id":275,"date":"2022-01-10T15:21:05","date_gmt":"2022-01-10T14:21:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/?p=275"},"modified":"2022-03-29T11:11:34","modified_gmt":"2022-03-29T09:11:34","slug":"des-nouvelles-du-projet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/index.php\/2022\/01\/10\/des-nouvelles-du-projet\/","title":{"rendered":"Des nouvelles du projet"},"content":{"rendered":"\n<p>Lundi 13 d\u00e9cembre a eu lieu la 4\u00e8me r\u00e9union du comit\u00e9 d&#8217;experts. Ce comit\u00e9 est compos\u00e9 d&#8217;aidant\u00b7e\u00b7s et de professionnel\u00b7le\u00b7s qui y assistent selon leur disponibilit\u00e9s. Nous \u00e9tions 19 personnes ce qui nous a permis d&#8217;\u00e9changer sur des aspects pratiques et en lien avec les dimensions utilis\u00e9es pour caract\u00e9riser la communication des personnes. <\/p>\n\n\n\n<p>Cette r\u00e9union a \u00e9t\u00e9 l&#8217;occasion de faire un point sur l&#8217;avanc\u00e9e du projet: <\/p>\n\n\n\n<ul><li><strong>Pour la partie questionnaires :<\/strong><ul><li>46 aidant\u00b7es ont compl\u00e9t\u00e9 le profil pragmatique, par le biais d&#8217;un entretien en visio (d&#8217;une dur\u00e9e moyenne de 1h30 \/ 2h). <\/li><li>La r\u00e9partition gar\u00e7ons \/ filles est \u00e9quilibr\u00e9e. Il y a, comme pr\u00e9vu, une majorit\u00e9 de participants avec le syndrome d&#8217;Angelman (31 sur 46), puisque la premi\u00e8re partie du projet est d\u00e9di\u00e9e au SA.<\/li><li>Nous avons pu \u00e9changer lors de la r\u00e9union sur l&#8217;\u00e2ge des participants. En effet, les parents d&#8217;enfants et jeunes adolescents ont plus r\u00e9pondu aux questionnaires que les parents de jeunes adultes. Les tr\u00e8s jeunes enfants sont peu repr\u00e9sent\u00e9s. Ces observations sont en accord avec ce qu&#8217;on observe dans les travaux ant\u00e9rieurs publi\u00e9s.<\/li><\/ul><\/li><\/ul>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns\">\n<div class=\"wp-block-column\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" width=\"922\" height=\"581\" src=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sexe-PP-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-281\" srcset=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sexe-PP-1.png 922w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sexe-PP-1-300x189.png 300w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sexe-PP-1-768x484.png 768w\" sizes=\"(max-width: 922px) 100vw, 922px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" width=\"918\" height=\"583\" src=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Syndrome-PP-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-282\" srcset=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Syndrome-PP-1.png 918w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Syndrome-PP-1-300x191.png 300w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Syndrome-PP-1-768x488.png 768w\" sizes=\"(max-width: 918px) 100vw, 918px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" width=\"935\" height=\"583\" src=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Age-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-283\" srcset=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Age-1.png 935w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Age-1-300x187.png 300w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Age-1-768x479.png 768w\" sizes=\"(max-width: 935px) 100vw, 935px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p>Concernant les participant\u00b7es avec le syndrome d&#8217;Angelman, nous sommes encore confront\u00e9s \u00e0 un d\u00e9s\u00e9quilibre filles \/ gar\u00e7ons, cependant bien rattrap\u00e9 depuis juillet gr\u00e2ce \u00e0 la participation de nouvelles personnes.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns\">\n<div class=\"wp-block-column\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" width=\"681\" height=\"454\" src=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sexe-SA.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-286\" srcset=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sexe-SA.png 681w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sexe-SA-300x200.png 300w\" sizes=\"(max-width: 681px) 100vw, 681px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" width=\"1014\" height=\"666\" src=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Etiologie-SA.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-287\" srcset=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Etiologie-SA.png 1014w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Etiologie-SA-300x197.png 300w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Etiologie-SA-768x504.png 768w\" sizes=\"(max-width: 1014px) 100vw, 1014px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" width=\"754\" height=\"454\" src=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Age-Sa.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-288\" srcset=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Age-Sa.png 754w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Age-Sa-300x181.png 300w\" sizes=\"(max-width: 754px) 100vw, 754px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<ul><li><strong>Pour la partie vid\u00e9os, <\/strong>21 aidant\u00b7es ont particip\u00e9 en nous envoyant des vid\u00e9os (dont 14 avec le syndrome d&#8217;Angelman). Nous n&#8217;avons pas eu le temps d&#8217;aborder ce point plus en d\u00e9tail : nous reviendrons dessus lors de la prochaine r\u00e9union.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Nous avons \u00e9galement pr\u00e9sent\u00e9 la <strong>m\u00e9thodologie utilis\u00e9e pour analyser le profil pragmatique<\/strong>. Nous avons en effet construit une grille d&#8217;analyse pour exploiter au mieux les donn\u00e9es r\u00e9colt\u00e9es lors des entretiens. Cette grille permet de retranscrire objectivement ce qui a \u00e9t\u00e9 dit et de faire une analyse plus subjective du comportement, en analysant notamment la modalit\u00e9 et la fonction de l&#8217;acte d\u00e9crit. Ce travail de constitution de la grille d&#8217;analyse est long et a n\u00e9cessit\u00e9 de nombreux remaniements et changements de version. La version actuelle de cette grille est pr\u00e9sent\u00e9e ci-dessous de mani\u00e8re sch\u00e9matique. <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" width=\"1024\" height=\"576\" src=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sans-titre.001-1024x576.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-291\" srcset=\"https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sans-titre.001-1024x576.jpeg 1024w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sans-titre.001-300x169.jpeg 300w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sans-titre.001-768x432.jpeg 768w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sans-titre.001-1536x864.jpeg 1536w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sans-titre.001-1568x882.jpeg 1568w, https:\/\/www.participaaction.interaaction.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Sans-titre.001.jpeg 1920w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><figcaption>Pr\u00e9sentation de la grille d&#8217;analyse<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>La r\u00e9union nous a permis d&#8217;\u00e9changer avec les personnes pr\u00e9sentes sur ces probl\u00e9matiques pour enrichir notre r\u00e9flexion avec de nouveaux points de vue avant de stabiliser cette grille d&#8217;analyse. <\/p>\n\n\n\n<p>Il est notamment ressorti que les dimensions d&#8217;analyse et de description sont plus souvent orient\u00e9es vers les standards des professionnels que vers les besoins, int\u00e9r\u00eats des familles.<\/p>\n\n\n\n<p>Le projet continue en 2022, de nouvelles dates de r\u00e9unions vous serons propos\u00e9es n&#8217;h\u00e9sitez pas \u00e0 nous contacter si vous \u00eates volontaires pour participer \u00e0 la partie questionnaires et \/ ou aux vid\u00e9os ! <\/p>\n\n\n\n<p>Plusieurs travaux d&#8217;\u00e9tudiantes en orthophonie vont aussi avoir lieu dans le cadre du projet.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lundi 13 d\u00e9cembre a eu lieu la 4\u00e8me r\u00e9union du comit\u00e9 d&#8217;experts. 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