Lundi 13 décembre a eu lieu la 4ème réunion du comité d’experts. Ce comité est composé d’aidant·e·s et de professionnel·le·s qui y assistent selon leur disponibilités. Nous étions 19 personnes ce qui nous a permis d’échanger sur des aspects pratiques et en lien avec les dimensions utilisées pour caractériser la communication des personnes.
Cette réunion a été l’occasion de faire un point sur l’avancée du projet:
- Pour la partie questionnaires :
- 46 aidant·es ont complété le profil pragmatique, par le biais d’un entretien en visio (d’une durée moyenne de 1h30 / 2h).
- La répartition garçons / filles est équilibrée. Il y a, comme prévu, une majorité de participants avec le syndrome d’Angelman (31 sur 46), puisque la première partie du projet est dédiée au SA.
- Nous avons pu échanger lors de la réunion sur l’âge des participants. En effet, les parents d’enfants et jeunes adolescents ont plus répondu aux questionnaires que les parents de jeunes adultes. Les très jeunes enfants sont peu représentés. Ces observations sont en accord avec ce qu’on observe dans les travaux antérieurs publiés.
Concernant les participant·es avec le syndrome d’Angelman, nous sommes encore confrontés à un déséquilibre filles / garçons, cependant bien rattrapé depuis juillet grâce à la participation de nouvelles personnes.
- Pour la partie vidéos, 21 aidant·es ont participé en nous envoyant des vidéos (dont 14 avec le syndrome d’Angelman). Nous n’avons pas eu le temps d’aborder ce point plus en détail : nous reviendrons dessus lors de la prochaine réunion.
Nous avons également présenté la méthodologie utilisée pour analyser le profil pragmatique. Nous avons en effet construit une grille d’analyse pour exploiter au mieux les données récoltées lors des entretiens. Cette grille permet de retranscrire objectivement ce qui a été dit et de faire une analyse plus subjective du comportement, en analysant notamment la modalité et la fonction de l’acte décrit. Ce travail de constitution de la grille d’analyse est long et a nécessité de nombreux remaniements et changements de version. La version actuelle de cette grille est présentée ci-dessous de manière schématique.
La réunion nous a permis d’échanger avec les personnes présentes sur ces problématiques pour enrichir notre réflexion avec de nouveaux points de vue avant de stabiliser cette grille d’analyse.
Il est notamment ressorti que les dimensions d’analyse et de description sont plus souvent orientées vers les standards des professionnels que vers les besoins, intérêts des familles.
Le projet continue en 2022, de nouvelles dates de réunions vous serons proposées n’hésitez pas à nous contacter si vous êtes volontaires pour participer à la partie questionnaires et / ou aux vidéos !
Plusieurs travaux d’étudiantes en orthophonie vont aussi avoir lieu dans le cadre du projet.